No els oblidem

Fa uns dies vaig llegir un parell de notícies als diaris prou interessants sobre l’autisme que m’agradaria compartir amb vosaltres.
La primera és la història d’un incansable pare que a través de Minecraft, un popular joc de rol per l’ordinador, va aconseguir comunicar-se amb el seu fill autista. A vegades, el que menys esperem ens ajuda enormement a desenvolupar les capacitats emocionals i cognitives.
La segona és que aquest mes la mundialment coneguda sèrie infantil Barri Sèsam inclourà entre els seus muppets la Júlia, un personatge que pateix autisme. M’intriga el tractament que faran del trastorn.

Em sembla completament positiu visualitzar l’autisme als mitjans de comunicació.

He volgut destacar aquests dos fets d’actualitat perquè em sembla completament positiu visualitzar l’autisme als mitjans de comunicació. És fonamental per poder donar a conèixer i explicar al món què és el trastorn d’espectre autista, ja que actualment estem molt lluny d’aconseguir que la societat accepti sense vicissituds les enormes diversitats que tenim els éssers humans.

En aquest sentit, la normalització ens ajudaria a mostrar com les famílies encaixem que se’ns digui: “el seu fill pateix autisme”. D’aquesta manera, podríem socialitzar com és el dia a dia d’una part de la població que ens hem adaptat a les implicacions, en termes de convivència, que comporta tenir un fill o filla autista en una societat que no està preparada per acceptar la diversitat.

No hi ha prou centres especialitzats en el tractament de les persones que pateixen autisme per atendre les necessitats que se’n deriven quan es fan grans.

Les persones amb autisme són persones dependents: els pot costar molt rentar-se, vestir-se, anar pel carrer, menjar o el simple fet d’expressar què li fa mal o si necessita alguna cosa. La seva conducta i les seves relacions són difícils de comprendre. Per això, les famílies amb algun fill amb autisme hem d’acceptar que aquest sempre necessitarà ajuda, perquè no tenen facilitat per gestionar la seva vida. De fet, hem de ser conscients que haurem de plantejar-nos decisions doloroses, com el possible ingrés del nostre fill en un centre on puguin treballar el seu trastorn i puguin entendre millor les seves necessitats, o passar pel tràngol de veure com incapaciten al nostre fill. Fins i tot, ens haurem de plantejar buscar tutors legals per quan nosaltres, les famílies, no els puguem cuidar. El futur ens amoïna, ens angoixa. Què serà del nostre fill?

El desgast emocional que patim les famílies és constant, una angoixa que passa desapercebuda per la societat. És veritat que en els darrers anys el diagnòstic i el posterior tractament de l’autisme ha millorat. Tot i això, manca una cosa molt important: la protecció social. No hi ha prou centres especialitzats en el tractament de les persones que pateixen autisme per atendre les necessitats que se’n deriven quan es fan grans. Cal que ens adonem que els nens i nenes autistes creixen i es converteixen en adults. Doncs dels adolescents i dels adults que pateixen autisme, no en parlem. Quan deixen de ser nens ens oblidem d’ells.

Núria Ras Sáez

Federació Autisme Catalunya

 

Potser també t'interessen...